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G A B R I E L E T A R D I N I |
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LE DATE |
LE TAPPE |
| 23/01/2007 mar. |
C'è riuscito! E' stato bravissimo! E' stato fermo immobile per un minuto mentre la macchina della TAC gli ruotava intorno. Prima di partire da casa aveva fatto le prove sul letto! Dopo la TAC, tutto orgoglioso, ha detto al nonno: "Nonno, sono rimasto fermo come la spada nella roccia!". |
| 22/01/2007 lun. |
Domani andrà all'Ospedale Valduce di Como per la TAC. Se riuscirà a stare fermo immobile con la bocca semiaperta per circa un minuto, eviterà l'anestesia. I medici sono scettici sul fatto che riesca a stare fermo: ai bambini di quell'età fanno sempre l'anestesia. |
| 08/01/2007 lun. |
Dopo un anno, nuova visita medica a Bergamo dal dott. Cassisi, insieme al dentista. Dovrà fare una TAC, ma viene confermata la necessità da subito di un intervento con apparecchio ortodontico, e molto probabilmente la necessità di un intervento chirurgico per allargare la mandibola. Comunque la decisione verrà presa dopo la TAC, che dovrà essere fatta in anestesia, perché deve restare immobile per un minuto. |
| 06/12/2005 mar. |
Visita medica
a Bergamo dal dott. Cassisi, il chirurgo che lo ha operato il 23 maggio
2003. Lo ha trovato molto bene, e ha escluso la necessità di un
intervento chirurgico per allargare il palato: sarà sufficiente intervenire con apparecchi ortodontici, ma non prima
di un anno. |
| 28/11/2005 lun. |
Visita dalla logopedista. Lo ha trovato bene. Per ora non necessita di esercizi particolari. |
| 10/2005 |
Visita dall'oculista. Lo ha trovato ipermetrope, al limite degli occhiali, ma Gabriele si distraeva e faceva un po' di confusione nell'imitare con le mani le posizioni delle E che vedeva. Dovrà tornarci fra qualche mese. |
| 10/2005 |
Gabriele al
nonno Luigi: "Nonno, mi fai il bagnetto?".
Nonno: "Ma sei pulito!". |
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6/7/2005 mer. |
Appena il nonno Luigi è entrato in casa sua a Varese, lo ha accolto tirandosi giù i pantaloncini, facendo vedere le mutande e dicendo: "Guarda, nonno, ho le mutande! NON HO PIU' IL PATELLO!" |
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20/6/2005 |
COMPIE QUATTRO ANNI !!! |
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5/1/2005 mer. |
E' STATO RICEVUTO DAL PAPA GIOVANNI PAOLO II !!! nella udienza del mercoledì. Aveva anche un permesso per andare vicino al Papa. E' andato con la mamma e la Silvia. Poi la mamma ha dovuto lasciare la Silvia ad una signora per prendere in braccio Gabriele e presentarlo al Papa. Naturalmente la Silvia si è messa a strillare facendo sorridere il Papa. Il Papa ha accarezzato Gabriele più volte e gli ha dato un bacio (foto). |
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31/12/2004 ven. |
IL PAPA LI RICEVERA' MERCOLEDì
5 GENNAIO !!! Rientreranno domani per organizzare il viaggio a Roma. |
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27/12/2004 lun. |
E' partito per Bardonecchia con papà, mamma e sorellina. Rimarrà fino al 3 gennaio. |
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16/12/2004 gio |
Recita di Natale: Gabriele è salito sull'altare e ha deposto la sua stella ai piedi di Gesù Bambino. |
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11/10/2004 lun |
E' rientrato all'asilo dopo due settimane. Si ferma anche a pranzo. E' sempre molto contento. |
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27/09/2004 lun |
Ha la febbre a 40. |
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26/09/2004 dom |
E' stato invitato per la prima volta alla festa di compleanno di una sua compagna d'asilo. |
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07/09/2004 mar |
Ha iniziato l'asilo senza nessun problema. |
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20/06/2004 dom |
COMPIE TRE ANNI !!! |
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14/06/2004 lun |
Ha cominciato ad andare al pre-asilo per l'inserimento dei nuovi bambini. Si è subito inserito senza problemi, e si diverte moltissimo. Andrà un'ora al giorno per tutta la settimana. |
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30/05/2004 dom |
In spiaggia si
diverte moltissimo seduto in riva al mare a pacciugare nell'acqua con i
suoi giochi. Ormai cammina bene anche sulla sabbia, avanti e indietro
dall'ombrellone all'acqua. Per la strada vuole sempre camminare, e parla
continuamente di tutto quello che vede (ogni tanto dice: "Mi piace
camminare!"). Non bisogna mai perderlo di vista, perché si infila nei
negozi, dice "Ciao, signore!" al negoziante, ed esce. Sale su tutti i
gradini delle case, li percorre, e scende all'altra estremità. Sta
scoprendo il mondo e ne è felice! |
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22/05/2004 sab |
E' partito per Loano con la mamma, la sorellina e i nonni. Starà via 20 giorni. Finalmente potrà godersi la spiaggia che non ha mai potuto frequentare finché era tracheostomizzato. |
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19/05/2004 mer |
CAMMINAAAAAAAAAAAAA !!! A 2 anni e 11 mesi (meno un giorno) si è staccato dalla seggiola e ha cominciato a camminare da solo, contentissimo, mentre la sorellina lo guardava, dicendo: "Guarda, Silvia, come cammino! Guarda, Silvia, come cammino!" |
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28/04/2004 mer |
HA FATTO 4 PASSI DA SOLO SPONTANEAMENTE per andare da suo cuginetto !!! |
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09/04/2004 ven |
Messo in piedi vicino alla nonna e lasciato andare, HA FATTO 4 PASSI !!! |
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01/04/2004 gio |
Cammina abbastanza sicuro tenuto con una sola mano. |
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15/03/2004 lun |
All'ospedale di Seriate sotto una leggera anestesia gli sono stati rimossi i punti dell'intervento del 4/3. |
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04/03/2004 gio |
E'
stato all'ospedale di Seriate per la chiusura della tracheostomia. Entrato
in sala operatoria alle 10 ne è uscito alle 13. E' stato dimesso
dall'ospedale alle 19. |
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02/03/2004 mar |
Dopo la montagna ha perso 2
etti di peso. |
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29/02/2004 dom |
E' rientrato a Varese con un
ottimo viaggio senza problemi di mal d'auto. |
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25/02/2004 mer |
Bel tempo. E' andato sul bob
al parco giochi di Pera, accompagnato dal nonno Luigi. |
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24/02/2004 mar |
Non ha più la febbre, ma ha attaccato il virus alla mamma, al papà e alla sorellina. Non ha mangiato. Nevica. |
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23/02/2004 lun |
Ha la febbre di origine virale. Non ha mangiato. Nevica. |
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22/02/2004 dom |
E' partito con i genitori per una settimana a Pozza di Fassa. Viaggio piuttosto disastroso perché ha sofferto il mal d'auto lungo tutta la salita rimettendo tutto quello che aveva mangiato a pranzo. |
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02/02/2004 lun |
Ha superato i 9 kg di peso! |
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28/01/2004 mer |
Va sul triciclo spingendosi con i piedi per terra. |
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02/12/2003 mar |
Visita di controllo a Bergamo dal chirurgo che lo ha operato alla mandibola, dott. Cassisi. Lo ha trovato molto bene ed è contento che la dentizione prosegua normalmente, perché probabilmente la mandibola non necessiterà di intervento chirurgico per essere allargata, dato che il risultato potrà essere ottenuto con intervento ortodontico. Gabriele è stato bravissimo: si è fatto pulire la ferita tranquillamente senza piangere e ubbidendo a quello che gli diceva il chirurgo. |
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27/11/2003 gio |
Non ha avuto nessun problema di ossigenazione durante le due notti passate in ospedale, per cui è stato dimesso. |
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25/11/2003 mar |
SORPRESA! |
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24/11/2003 lun |
Domani visita di controllo all'Ospedale Bolognini di Seriate. |
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19/11/2003 mer |
Scende da solo (video, 1.2 MB) dalla poltrona e si sposta a piedi (video 1.9 MB). Ormai è pronto per camminare! |
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22/10/2003 mer |
Si alza in piedi (video 2.3 MB) da solo attaccandosi alla poltrona. |
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19/10/2003 dom |
Ha mangiato
il risotto allo zafferano e le pizzette: gli
piacciono moltissimo. |
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14/10/2003 mar |
Mangia da solo col cucchiaino (video 1 MB) il Fruttolo, che è abbastanza denso per evitare che gli caschi giù dal cucchiaino prima di arrivare in bocca! |
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10/10/2003 ven |
Ha mangiato con le mani mezzo piatto di maccheroncini al pomodoro! Figuratevi come era conciato alla fine! |
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08/10/2003 mer |
Fino a
qualche giorno fa aveva sempre sputato qualsiasi frammento di cibo che
avesse una consistenza maggiore degli omogeneizzati: non riusciva ad
inghiottirlo. |
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26/09/2003 ven |
E' NATA SILVIA, LA SORELLINA ! |
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11/09/2003 gio |
Dall'inizio della
tracheostomia (19/9/2001) fino all'inserimento della nuova cannula dopo
l'operazione alla mandibola (26/6/2003) era cresciuto di circa 5
gr/giorno. |
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21/08/2003 gio |
DICE PAPA' ! |
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02/08/2003 sab |
Nei giorni scorsi
HA COMINCIATO A EMETTERE VERSI, a ridere e a "chiacchierare"
per conto suo mentre gioca! |
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31/07/2003 gio |
Tenendolo di fronte per le mani ha fatto qualche passo. |
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24/07/2003 gio |
Se gli si tengono le mani si alza in piedi da solo. |
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23/07/2003 mer |
Ormai di giorno tiene sempre il tappino, e quindi RESPIRA TUTTO IL GIORNO REGOLARMENTE. Solo di notte, per precauzione, gli viene tolto. |
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21/07/2003 lun |
Scende da solo dallo scivolo (video, 0.6 MB) divertendosi moltissimo. |
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19/07/2003 sab |
E' partiito per La Thuile dove resterà fino a fine agosto. |
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17/07/2003 gio |
Ha riacquistato i sette etti persi dopo l'operazione (v. grafico) |
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15/07/2003 mar |
Visita di controllo all'ospedale di Seriate.
Il prof. Mirabile lo ha trovato bene. Lo rivedrà quando riuscirà a
respirare dalla bocca per 24 ore: allora gli ridurrà la tracheostomia! |
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14/07/2003 lun |
HA RESPIRATO SENZA PROBLEMI PER DUE ORE DALLA BOCCA. |
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13/07/2003 dom |
Mentre era tranquillo a giocare e a
sguazzare nell'acqua della sua piccola piscina di gomma sul terrazzo gli
hanno chiuso la cannula con il tappino e ... |
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08/07/2003 mar |
Gli è stato tolto il sondino dal naso, perché ormai mangia e beve senza problemi. Non è più riuscito a respirare dalla bocca. |
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06/07/2003 dom |
In questi giorni ha dormito moltissimo e ha
mangiato sempre senza problemi, ma non riusciva a respirare dalla bocca:
quando gli si chiudeva il foro della tracheostomia, si sentiva soffocare,
si agitava, e non riusciva a respirare. Oggi, invece, per la prima volta è riuscito a rimanere tranquillo con il tappino che gli chiudeva la cannula, e HA RESPIRATO PER UN MINUTO DALLA BOCCA. E' cresciuto 4 etti da quando è tornato a casa dall'ospedale. |
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30/06/2003 lun |
Ha dormito tutta la notte fino alle 9! Mangia senza problemi. |
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29/06/2003 dom |
Senza ferri alla mandibola, senza braccine steccate, ha dormito finalmente tranquillo nel suo lettino tutta la notte come non faceva da settimane. |
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28/06/2003 sab |
Finalmente, dopo cinque giorni (ne doveva rimanere dentro uno, o al massimo due) è stato dimesso. |
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27/06/2003 ven |
Non si è riusciti a chiudergli la cannula con il tappo per farlo respirare dalla bocca, perché si sente mancare il respiro e spara via il tappo (oppure se lo toglie con le mani)! |
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26/06/2003 gio |
La notte scorsa ha dormito benissimo nel
letto della mamma. E' entrato in sala operatoria alle 14.30 ed è uscito alle 15.45. Gli è stata sostituita la cannula con il modello che permette di respirare anche dalla bocca. Il chirurgo ha provato anche a chiudergli la cannula per farlo respirare dalla bocca: dopo qualche secondo di disagio, ha tirato un gran respiro ed E' RIUSCITO A RESPIRARE DALLA BOCCA. La nuova cannula non richiede medicazione, né deve essere trattenuta con la fascetta intorno al collo, né deve essere sostituita: rimane fissa fino alla sua eliminazione. Gli sono stati tolti anche i ferri dalla mandibola. Finalmente, dopo 21 mesi: - basta con le medicazioni quotidiane - basta con la fascetta intorno al collo 24/24 - basta con il cambio della cannula ogni tre settimane Ora potrà tornare a dormire nel suo lettino e giocare come prima. Dovrà rimanere in ospedale fino a sabato perché in questi due giorni proveranno a chiudergli la cannula per un tempo via via maggiore, per abituarlo a respirare dalla bocca. Poi a casa dovrà continuare, fino ad arrivare alla chiusura completa. Da quando è stato operato fino a ieri, se stava seduto, gli usciva saliva dalla bocca, da questa mattina non gli esce più. |
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25/06/2003 mer |
Su richiesta della mamma, data l'inutilità di restare in ospedale fino a domani alle 14, e dato il grande caldo del reparto, dovuto alla mancanza dell'aria condizionata, gli è stato dato il permesso di uscire dall'ospedale in mattinata e di rientrare domani mattina alle 10. Si è trasferito con la mamma e i nonni in un agriturismo a pochi km di distanza, dove si è trovato benissimo, ha dormito molto e mangiato. |
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24/06/2003 mar |
E' arrivato all'Ospedale Bolognini di
Seriate con la febbre a 38.5. Gli è stata comunque fatta una
laringoscopia, e una TAC. Gli è stata anche sostituita la cannula in
trachea, ma con una dello stesso tipo, in quanto l'altro modello era più
complicato da gestire in caso di secrezioni numerose, come ha in questi
giorni a seguito della passata bronchite. E' rimasto digiuno da mezzanotte alle 16. Alle 16 aveva 39 di febbre ed era affamato ed assetato! Finalmente ha potuto prendere il latte dal sondino nasale, e per la prima volta in vita sua ha voluto bere acqua (dal bicchiere e col cucchiaino)! A sera, a seguito di antibiotici e tachipirina la febbre gli è scesa, ma nel reparto non c'è aria condizionata e fa moltissimo caldo. Ha mangiato tutta la pappa. Purtroppo il dott. Cassisi che doveva togliergli i ferri dalla mandibola oggi o domani, non è potuto venire, ed ha rimandato l'intervento a giovedì alle 14: dovrà stare ancora due giorni in ospedale! |
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21/06/2003 sab |
Martedì prossimo all'Ospedale Bolognini di Seriate gli verranno tolti i ferri dalla mandibola e gli verrà sostituita la cannula in trachea con un modello che permetta all'aria di uscire anche dalla bocca: sentiremo finalmente la sua voce! |
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20/06/2003 ven |
COMPIE DUE ANNI !!! |
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19/06/2003 gio |
La febbre è scesa a 37,4 interna. |
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18/06/2003 mer |
Ha avuto febbre alta tutta la notte e tutta la mattina. La febbre è scesa nel pomeriggio. E' stato visitato dal pediatra: ha la bronchite. |
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17/06/2003 mar |
Durante la notte gli è venuta la febbre a 39. Ha cominciato gli antibiotici. |
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16/06/2003 lun |
Per la prima volta dopo l'operazione è riuscito di nuovo a mandare i bacini. |
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13/06/2003 ven |
Vista l'esperienza positiva di ieri, oggi è salito al Campo dei Fiori prima di pranzo, in modo da mangiare al fresco. |
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12/06/2003 gio |
Dopo pranzo è andato al Campo dei Fiori (1000m) con la mamma, i nonni e i cuginetti, a prendere un po' di fresco. Si stava molto bene. |
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11/06/2003 mer |
Continua a mangiare la pappa col cucchiaino
in un'ora e mezzo. Di notte dorme sempre nel passeggino perché non possa rivoltarsi nel letto, e con le braccia steccate (bloccate) per evitare che si tocchi i ferri della mandibola. Si sveglia spesso, perché non deve essere molto comodo dormire nel passeggino, con le braccia bloccate e con il caldo che fa! Ieri sera, dopo avergli steccato il primo braccio, non voleva farsi steccare il secondo, ma poi la mamma gli ha spiegato che doveva aver pazienza fino alla mattina, che poi lo avrebbe liberato: allora ha fatto cenno di sì, e le ha dato il braccino da steccare. Idem qualche settimana fa, quando il suo ciuccio era rimasto chiuso in casa dei nonni, e i nonni erano fuori. Era disperato, non ne voleva sapere di usare un altro ciuccio. Allora la mamma gli ha spiegato che il suo ciuccio era dai nonni, e che lo sarebbero andati a prendere appena i nonni fossero tornati: ha fatto cenno di sì e ha preso l'altro ciuccio. Ma dove lo trovate un bambino così giudizioso e ragionevole!? |
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08/06/2003 dom |
E' stato tranquillo e allegro. Ha mangiato senza problemi. |
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07/06/2003 sab |
Non ha mangiato molto. Si è sfilato il sondino dal naso: glielo hanno rimesso all'ospedale di Varese. |
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06/06/2003 ven |
Ha mangiato col cucchiaino pappa e yogurt. |
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05/06/2003 gio |
A mezzogiorno ha mangiato col cucchiaino mezza pappa in un'ora e mezzo. A merenda ha mangiato uno yogurt intero col cucchiaino in mezz'ora. |
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04/06/2003 mer |
A merenda è riuscito a mangiare quasi uno
yogurt intero col cucchiaino, in un'ora e mezzo. Non riesce a chiudere la bocca. |
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03/06/2003 mar |
E' stato dimesso dall'ospedale di Bergamo
per recarsi a quello di Seriate per una laringoscopia di controllo dopo la
distrazione della mandibola. I medici erano contenti del risultato: lo
spazio creatosi sarà sufficiente per respirare regolarmente dalla bocca.
Fra una ventina di giorni gli verrà sostituita la cannula con un modello
che permetta l'uscita dell'aria dalla bocca, e gli verranno rimossi i
ferri della mandibola. Si è preferito rimandare la sostituzione della
cannula per non creargli troppi cambiamenti in una sola volta. Fra tre mesi gli dovrebbe essere ridotta la tracheostomia. Occorrerà molta pazienza per riabituarlo a mangiare col cucchiaino: nel frattempo dovrà essere alimentato col sondino nasale. In serata è rientrato finalmente a casa. E' calato di 7 etti (9% del suo peso) da quando è entrato in ospedale. |
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02/06/2003 lun |
In mattinata ha preso 20g di yogurt col cucchiaino. Nel pomeriggio non lo ha più voluto. Viene sempre nutrito tramite sondino. |
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01/06/2003 dom |
Ha mangiato qualche cucchiaino di latte e di omogeneizzato di frutta, ma buona parte gli è andata di traverso. |
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31/05/2003 sab |
E' stato più tranquillo. Viene sempre
nutrito mediante sondino dal naso. Si è provato a dargli col cucchiaino un
po' di
yogurt, che di solito gli piace molto, ma non ne ha voluto. Martedì sarà dimesso da Bergamo, andrà a Seriate per una laringoscopia e per l'eventuale sostituzione della cannula con una che abbia anche l'apertura verso l'alto, in modo da permettergli di respirare parzialmente dalla bocca. Quindi tornerà a casa. |
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30/05/2003 ven |
Distrazione della mandibola di 1 mm
(totale 13 mm). E' uscito dalla terapia intensiva ed è stato portato in reparto. E' rimasto molto agitato quasi tutto il giorno, probabilmente perché è diminuito l'effetto dei sedativi. |
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29/05/2003 gio |
Distrazione della mandibola di altri 2 mm
(totale 12 mm). Dalla radiografia si è vista una situazione soddisfacente, ma forse inferiore alle attese. Si è deciso di avanzare domani mattina di un altro mm, poi basta. |
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28/05/2003 mer |
Distrazione della mandibola di altri 2 mm
(totale 10 mm). Domani gli verrà fatta una radiografia di controllo per verificare se l'allungamento è sufficiente. |
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27/05/2003 mar |
Distrazione della mandibola di altri 2 mm
(totale 8 mm). Secondo il chirurgo, le ultime distrazioni sono le più
dolorose. I medici hanno trovato il giusto tipo e il giusto dosaggio di anestetico, per cui oggi è rimasto sveglio ma tranquillo. |
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26/05/2003 lun |
Distrazione della mandibola di altri 2 mm
(totale 6 mm, la metà di quanto previsto). Tutto procede secondo il programma. |
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25/05/2003 dom |
E' stato visitato dal chirurgo e dal suo pediatra, venuto appositamente da Milano. Gli è stata allungata la mandibola di 1 mm al mattino e di 1 mm alla sera (totale 4 mm). E' stato tenuto più sedato di ieri. |
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24/05/2003 sab |
Si è svegliato, ed era molto spaventato e agitato. Voleva alzarsi e venire via: hanno dovuto legargli le braccia al lettino. Poi è stato sedato. Cercano di tenere bassa la dose di anestetico perché il fisico ci si abitua. QUESTA SERA INTORNO ALLE 20 IL PAPA DICE IL ROSARIO PER GABRIELE !!! |
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23/05/2003 ven |
E' STATO OPERATO
E' entrato in sala operatoria alle 9.45 ed è uscito alle 13.30. |
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22/05/2003 gio |
E' stato ricoverato agli Ospedali Riuniti di Bergamo per una radiografia e per la visita degli anestesisti. Verrà operato domani alle 9. |
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13/05/2003 mar |
Cambio della cannula a Varese |
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28/04/2003 lun |
E' stato alla Clinica De Marchi a Milano per gli esami medici in preparazione dell'operazione |
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23/04/2003 mar |
Cambio della cannula a Varese |
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19/04/2003 sab |
E' stato a Bergamo dal dott. Cassisi: verrà operato nella prima metà di maggio (un mercoledì o un venerdì). |
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10/04/2003 gio |
E' stato a Seriate, dal dott. Mirabile, per una TAC. I dati verranno inseriti nel computer per una simulazione dell'intervento. |
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03/04/2003 gio |
E' stato visitato agli Ospedali Riuniti di
Bergamo dal dott. Antonino Cassisi, chirurgo pediatrico specializzato in
problemi del cranio, con una grossa esperienza maturata negli USA. Cassisi ha proposto una operazione analoga a quella indicata dal prof. Ortiz Monasterio, ma con un diverso protocollo, secondo lui più adatto ad un bambino così piccolo, considerando anche che l'allungamento della mandibola è un'operazione molto dolorosa, ed è quindi impensabile farla a casa. Dopo l'operazione di inserimento dell'apparecchio per l'allungamento della mandibola, Gabriele rimarrebbe quindi in ospedale nel reparto di terapia intensiva per una settimana, durante la quale gli verrebbe allungata la mandibola di 10 mm. Al termine della settimana uscirebbe dalla terapia intensiva e dopo qualche giorno ritornerebbe a casa. Dopo un mese dall'operazione gli verrebbe tolto l'apparecchio. |
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19/03/2003 mer |
E' stato visitato all'Ospedale di Monza da uno dei massimi chirurghi maxillofacciali, il messicano prof. Fernando Ortiz Monasterio, alla presenza dell'équipe di chirurgia maxillofacciale di Monza e del suo pediatra dott. Fossali. Secondo il prof. Monasterio deve essere operato al più presto. Verrebbe operato a Monza. L'operazione consiste in un allungamento della mandibola, inserendo in essa un apparecchio regolabile dall'esterno. Ogni giorno, per due settimane, verrebbe allungata di 1 mm, poi l'apparecchio verrebbe bloccato e tenuto per tre mesi. |
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16/03/2003 dom |
Ha riacquistato il peso di un mese fa, prima della malattia. |
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14/03/2003 ven |
Cambio della cannula a Varese. |
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07/03/2003 ven |
Ha riguadagnato altri due etti. |
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27/02/2003 gio |
Ha ricominciato a mangiare e ha riguadagnato due etti. |
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25/02/2003 mar |
Da sei giorni non mangia e non beve quasi niente perché ha nausea e vomito. E' stato visitato dal pediatra che lo ha trovato disidratato. Ha perso sei etti di peso (8% del suo peso) ed è ritornato al peso di fine agosto 2002. Se continua così dovrà essere ricoverato. |
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24/02/2003 lun |
Cambio della cannula a Varese. |
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20/02/2003 gio |
Ha nausea e vomito e non ha mangiato quasi niente. |
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16/02/2003 dom |
E' aumentato due etti. |
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12/02/2003 mer |
E' calato di peso. |
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02/02/2003 dom |
Negli ultimi 30 giorni non è cresciuto. |
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29/01/2003 mer |
Cambio della cannula a Varese. |
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20/01/2003 lun |
Dagli esami del 20/12 è emersa una modesta allergia ai fermenti lattici. |
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19/01/2003 dom |
Negli ultimi 20 giorni è calato 80 gr. Sarà dovuto all'influenza e agli antibiotici. Ha ricominciato come prima a non andare di corpo. |
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17/01/2003 ven |
E' tornato a casa a Varese. |
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15/01/2003 mer |
Sta bene, è uscito e mangia con gusto. |
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13/01/2003 lun |
Oggi è uscito per la prima volta dopo l'nfluenza. Ora mangia con gusto (soprattutto gli omogeneizzati alla frutta) e va di corpo come un orologio (ha sempre avuto grossissimi problemi). Speriamo che continui! |
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10/01/2003 ven |
Quando sente suonare il campanello di casa, scoppia a piangere perché ha paura che sia l'infermiere che viene a fargli la puntura! |
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08/01/2003 mer |
E' sfebbrato. Alle 8.30 è tornato a visitarlo il dottore (di sua iniziativa !!!). Deve fare 3 punture di antibiotici, poi continuare per bocca. |
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07/01/2003 mar |
Ieri si è ammalato. Oggi ha la febbre a 39oC. E' venuto il dottore, non ha niente ai bronchi. Deve fare 5 punture di antibiotici per 5 giorni. |
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03/01/2003 ven |
Gli è stata cambiata la cannula all'ospedale di Pietra Ligure. |
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28/12/2002 sab |
E' andato a Loano con papà e mamma. |
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20/12/2002 ven |
Day Hospital a Milano, per una serie di esami. Gli esami cardiologici e radiografici non hanno evidenziato nessun problema. |
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18/12/2002 mer |
Per la prima volta ha bevuto il latte di mucca !!! |
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13/12/2002 mer |
Gli è stata cambiata la cannula a Varese. |
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20/11/2002 mer |
Gli è stata cambiata la cannula a Varese. |
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10/11/2002 dom |
GATTONA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (video, 1,6MB) |
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07/11/2002 gio |
A Padova gli è stata fatta una laringoscopia
che non ha mostrato significativi miglioramenti rispetto a quella di sette
mesi fa, per cui i medici hanno deciso che è inutile provare sia a farlo
respirare senza cannula, sia a mettergli una cannula di diametro
inferiore, perché farebbe comunque più fatica a respirare. Ci vorrà ancora parecchio tempo (anni) perché si sistemi, e occorre che cresca (in un mese e mezzo di montagna è cresciuto 530 gr., negli ultimi due mesi è cresciuto 130 gr). E' stato dimesso. |
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31/10/2002 gio |
Il 6-7-8 novembre sarà ricoverato a Padova per una laringoscopia, in base alla quale verrà deciso se provare a togliergli la cannula e farlo respirare liberamente per qualche ora, e se mettergli una cannula di diametro inferiore per per mettere all'aria di uscire anche dalla bocca, dandogli quindi la possibilità di cominciare ad emettere suoni. |
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28/10/2002 lun |
Cambio della cannula a Milano. |
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21/10/2002 lun |
E' stato visitato a Milano dalla logopedista, da un otorino e da Fossali. Niente di nuovo da segnalare. |
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14/10/2002 lun |
E' stato visto dalla fisioterapista. Non ha bisogno di essere seguito, perché si muove molto bene, comincia a mettersi in ginocchio, si sposta senza problemi sul pavimento, si sdraia e si rimette seduto quando vuole. E' bene non forzarlo, ma lasciarlo progredire da solo. |
| 04/10/2002 ven |
E' andato a Padova per una visita di
controllo dal prof. Narne. Gli è stata cambiata la cannula in trachea e
gli è stato dato un filtro asportabile che, applicato, permette
l'inspirazione ma non l'espirazione, obbligandolo così ad emettere aria
dalla bocca e ad interessare quindi le corde vocali. Ma la cannula attuale
occupa tutto il diametro della trachea e non permette quindi il passaggio
dell'aria. Fra un mese dovrà tornare a Padova ed essere ricoverato per un paio di giorni per una laringoscopia, in base al cui esito decideranno se provare a togliergli la cannula e a farlo respirare normalmente, e/o se mettergli eventualmente una cannula più piccola che permetta all'aria di passare più facilmente verso le corde vocali. |
| 29/09/2002 dom | E' calato un etto dall'ultima pesata di due settimane fa. |
| 05/09/2002 gio | E' stato all'ospedale di Monza per il cambio della cannula. In questi giorni è piuttosto agitato e mangia poco. |
| 31/08/2002 sab | E' rientrato a Varese da La Thuile: in montagna E' CRESCIUTO PIU' DI MEZZO CHILO E GLI E' SPUNTATO IL PRIMO DENTINO !!! |
| 13/08/2002 mar | E' stato all'ospedale di Aosta per il cambio della cannula: tutto bene. |
| 23/07/2002 mar | E' stato all'ospedale di Aosta per il cambio della cannula, con una lettera di accompagnamento del prof. Gaini: tutto bene. |
| 15/07/2002 lun | Sta bene, è allegro e mangia. |
| 13/07/2002 sab | E' andato in vacanza a La Thuile: speriamo che l'aria di montagna lo aiuti a crescere. |
| 01/07/2002 lun |
A Monza gli è stata cambiata la cannula in trachea. E' stato visitato dal pediatra (Mimmo): è un mese e mezzo che non cresce, dopo l'estate si vedrà cosa fare. |
| 27/06/2002 gio |
La notte scorsa non ha dormito. Stamattina aveva ancora la
febbre, ma durante il giorno gli è andata calando. Ha mangiato e bevuto. |
| 26/06/2002 mer | Ieri gli è stato fatto il secondo richiamo delle vaccinazioni, e oggi ha la febbre alta, perciò domani non potrà andare a Monza per il cambio della cannula. |
| 20/06/2002 gio | COMPIE 1 ANNO !!! |
| 16/06/2002 dom |
Si è trasferito a Varese dai nonni, a causa del grande
caldo di Milano, in attesa di trasferirsi definitivamente
nell'appartamento preso in affitto a Varese. Fino ad oggi non ha mai voluto bere niente (eccetto un po' di latte) dal biberon. Non si riusciva a fargli bere né acqua, né succhi di frutta, né camomilla, né alcun altro liquido.. OGGI FINALMENTE HA COMINCIATO A BERE DAL BICCHIERINO !!! |
| 07/06/2002 ven |
Visita dalla logopedista: lo ha trovato bene. Dagli ulteriori esami allergologici non sono emerse allergie particolari: non si spiega così il fatto che cresca molto poco. |
| 30/05/2002 gio | E' stato a Monza per il cambio della cannula in trachea. Il prof. Gaini ha parlato della possibilità, in un prossimo futuro, di utilizzare una cannula a finestra, cioè con un foro che permetta l'uscita dell'aria verso le corde vocali e la bocca, in modo da potergli permettere di cominciare a parlare. |
| 27/05/2002 lun | Finalmente HA SUPERATO I 6 KG !!! |
| 22/05/2002 mer | Visita alla clinica De Marchi. Dagli esami non sono risultate allergie per gli alimenti provati. E' stato sottoposto a prelievo del sangue per ulteriori analisi più approfondite. |
| 15/05/2002 mer | Dalle analisi è risultata una mancanza di ferro e una allergia a qualche sostanza. Mercoledì prossimo tornerà alla De Marchi per altri esami atti ad individuare le sostanze cui è allergico. |
| 09/05/2002 gio | E' stato alla clinica De Marchi per una serie di esami volti a cercare un eventuale motivo della difficoltà di crescita. E' meno lungo di quanto dovrebbe essere alla su età, ma è anche sotto peso di 1 kg rispetto alla sua lunghezza. Fra qualche giorno l'esito delle analisi. |
| 07/05/2002 mar | Visita otorino a Monza per il cambio della cannula in trachea. Il prof. Gaini lo ha trovato bene come sviluppo della lingua e della mandibola. Senza cannula respira meglio di come respirava prima della tracheostomia. Secondo lui c'è la possibilità che possa guarire da solo crescendo. |
| 06/05/2002 lun | E' tornato da Varese. Ha perso un etto, è ritornato al peso di un mese fa: giovedì farà alcuni esami alla clinica De Marchi. Beve sempre poco dal biberon. |
| 01/05/2002 mer | Non vuole più bere dal biberon. |
| 28/04/2002 dom | E' andato a Varese a casa dei nonni Guffanti per una settimana. |
| 26/04/2002 ven | Visita dalla logopedista: lo ha trovato bene. |
| 22/04/2002 lun | Nell'ultima settimana è calato di peso. Probabilmente dovrà fare degli esami per verificare il motivo della mancata crescita. |
| 16/04/2002 mar |
Visita otorino a Monza: gli è stata cambiata la cannula in
trachea. Visita dai chirurghi maxillofacciali: hanno prospettato un intervento alla mandibola, dopo una RX da farsi entro un mese. |
| 07/04/2002 dom | E' tornato da Abano Terme. Non cresce. |
| 05/04/2002 ven | Si trova benissimo, è allegro e contento, ma mangia poco. |
| 31/03/2002 dom | E' partito con papà e mamma per Abano Terme, ospitato in albergo da un amico dei genitori. Tornerà domenica prossima. |
| 22/03/2002 ven | Visita di controllo dalla logopedista: lo ha trovato molto bene rispetto all'ultima volta. Nei giorni scorsi ha ricominciato a crescere. |
| 21/03/2002 gio | Visita di controllo a Monza: gli è stata cambiata la cannuccia in trachea. I chirurghi lo hanno trovato molto bene. |
| 15/03/2002 ven | In questi giorni ha mangiato sempre senza sondino tutto quello che doveva e anche più, ma stranamente non è cresciuto di peso. |
| 07/03/2002 gio | Oggi è stato a Padova per una visita ed una laringoscopia in anestesia fatta dal dott. Narne Surendra. Surendra ha sconsigliato vivamente di farlo operare in qualsiasi modo, perché a suo giudizio il problema si risolverà con la crescita: ci vorranno circa ancora un paio di anni durante i quali dovrà andare avanti con la tracheostomia. Gli ha dato appuntamento fra un anno. |
| 05/03/2002 mar | Giovedì andrà a Padova per essere visitato da un chirurgo otorino. Dovrà fare una laringoscopia in anestesia. Dovrebbe rientrare in giornata. Visto che in questi giorni stava prendendo un buon ritmo di latte e pappe senza sondino, speriamo che non venga disturbato troppo. |
| 03/03/2002 dom | Nei giorni scorsi è riuscito a mangiare abbastanza bene senza sondino. |
| 27/02/2002 mer | Dopo sette mesi si è deciso di provare a togliergli il sondino, per vedere se riesce ugualmente a mangiare sufficientemente. |
| 26/02/2002 mar | All'Ospedale di Monza gli è stata cambiata la cannula in trachea. |
| 21/02/2002 gio | Oggi ha mangiato di tutto! |
| 19/02/2002 mar |
Ha fatto una accurata visita alla Sacra
Famiglia di Cesano Boscone con controllo della deglutizione: sembra che
deglutisca bene. Il problema però è il reflusso (già segnalato a
Seriate): occorre un controllo mediante gastroscopia. E' tranquillo e sereno, però non ha più molta voglia di mangiare col cucchiaino. Ha ricominciato a crescere. |
| 14/02/2002 gio | Anche oggi ha mangiato la mela col cucchiaino senza problemi. |
| 13/02/2002 mer | Per la prima volta in vita sua HA MANGIATO LA MELA COL CUCCHIAINO. Gli è piaciuta e non ha avuto problemi, sembrava che avesse sempre mangiato col cucchiaino. |
| 07/02/2002 gio | Visita di controllo dal chirurgo. Gli hanno cambiato la cannula in trachea. Ha cominciato la fisioterapia per la respirazione. |
| 04/02/2002 lun | Visita dalla logopedista. Durante il pasto col biberon è stato verificato che Gabriele non succhia: schiaccia solamemte la tettarella. La logopedista ha confermato la necessità di un esame di controllo della deglutizione. |
| 28/01/2002 lun | Dopo la visita di controllo del prof. Gàini è stato dimesso. Sono state fatte vedere le TAC al prof. Brusatti all'Ospedale San Paolo, che ha richiesto comunque una Risonanza Magnetica. |
| 27/01/2002 dom | Ieri era molto sofferente e agitato soprattutto perché non poteva muovere il braccio con l'ago. Oggi finalmente gli è stato tolto, e ha ricominciato a sorridere. |
| 25/01/2002 ven | E' sceso in sala operatoria alle 8.30 per il cambio della cannula, intervento di circa un'oretta a detta del chirurgo, ed è tornato in cameretta dopo 4 ore e dopo un intervento del prof. Gaini che, senza informare i genitori né prima né dopo l'intervento, ha abboccato la trachea alla cute del collo (v. 04/03/2004 per le conseguenze di questo intervento). Hanno avuto difficoltà a intubarlo. Ha naturalmente passato il resto della giornata molto agitato. Lunedì avrà una visita di controllo del prof. Gàini. |
| 24/01/2002 gio | Oggi non è stato bene: ha vomitato due volte. Ha un braccio immobilizzato con un ago che gli inietta una sostanza anticoagulante. Domani è previsto il cambio della cannula in trachea.. |
| 23/01/2002 mer | Ha sospeso gli antibiotici. |
| 21/01/2002 lun | Ha finalmente superato i 5 kg, speriamo che continui. |
| 20/01/2002 dom | Il focolaio è praticamente scomparso, ma ha parecchio catarro, per cui l'anestesista e il chirurgo preferiscono aspettare che sia diminuito. Continua gli antibiotici. Domani verrà visitato dal fisiatra per cominciare una fisioterapia che lo aiuti a far diminuire il catarro. Probabilmente resterà in ospedale almeno fino a venerdì. E' sempre tranquillo, sorridente e allegro. |
| 18/01/2002 ven | Domenica gli verrà fatta una lastra: se il focolaio è scomparso, lunedì gli cambieranno la cannula in trachea, con intubazione e sotto anestesia totale. |
| 17/01/2002 gio |
Non ha ancora raggiunto i 5 kg: negli ultimi 15 gg. non è praticamente
cresciuto. Ogni tanto, circa un'ora dopo i pasti, tossisce e respira a fatica per qualche minuto: può essere dovuto al reflusso. E' stato visto anche dal chirurgo maxillofacciale: la lingua non si è sviluppata, mentre la mandibola è piccola, ma non tanto da giustificare un intervento. Pensa di aspettare che Gabriele raggiunga i 6-7 kg prima di prendere una decisione. E' stato visitato da un pediatra che ha ventilato la possibilità di tenerlo sotto profilassi per un po' di tempo, per evitare che si ripetano infezioni di questo tipo. Rimarrà comunque in ospedale almeno fino a lunedì. ORARI DI VISITA: tutti i giorni 16-19, domenica anche 10-11 presso l'Ospedale Nuovo San Gerardo di Monza, settore B, piano 11, Prima infanzia, camera 5. L'ospedale si raggiunge prendendo la Milano-Lecco, poi il viale che conduce a Villa Reale. Al primo semaforo del viale (in corrispondenza di una chiesa) girare a sin e al terzo semaforo a ds. |
| 14/01/2002 lun | E' sfebbrato da due giorni. Ieri e oggi ha dormito tranquillo fino alle 8, e durante la notte non si è mai dovuto aspirarlo (= liberarlo dal catarro). E' allegro, tranquillo e sereno: sorride, gioca e riposa. |
| 11/01/2002 ven | La pediatra ha consigliato con una certa urgenza una visita dall'otorino. Questa mattina è stato visitato a Monza e gli hanno trovato un focolaio di polmonite, per cui è stato trattenuto in ospedale. Gli vengono somministrati antibiotici per via intramuscolare, non essendo riusciti a trovare la vena né sulle braccia né sul piede. Annullata la visita chirurgica e l'esame per la deglutizione. |
| 09/01/2002 mer | Nei giorni scorsi gli è tornata la febbre. Oggi è sfebbrato ma è molto inquieto e mangia poco. E' tornato a Milano. Domani ha una visita dalla pediatra, dopo domani dal chirurgo maxillifacciale a Monza, e lunedì ha l'esame per verificare la deglutizione.. |
| 29/12/2001 sab | E' sfebbrato. |
| 27/12/2001 gio | Ieri è andato a Loano a casa Guffanti. Oggi ha la febbre. |
| 20/12/2001 gio |
Mattino, visita dal prof. Brusatti
all'Ospedale San Paolo: è incerto sull'esito di un intervento alla
mandibola, pensa eventualmente di puntare la lingua al labbro inferiore.
Ha comunque richiesto una risonanza magnetica (da fare in anestesia). Pomeriggio, visita dalla logopedista: ha richiesto un esame per verificare la capacità di deglutizione. |
| 19/12/2001 mer | Non cresce da un po' di giorni. Oggi è stato ad una visita di controllo dall'otorino a Monza. Lo hanno trovato sostanzialmente bene, ma non potrà continuare a lungo ad avere la tracheostomia, perché, crescendo, sarà sempre più facile che tenti di togliersi la cannula: occorrerà eventualmente un altro intervento chirurgico per abboccare la trachea alla cute del collo. |
| 10/12/2001 lun | La notte scorsa ha dormito benissimo. Anche durante il giorno è stato tranquillo e sereno, ma è riuscito a togliersi il sondino dal naso! |
| 06-07/12/2001 | E' piuttosto agitato. Non riesce più a prendere il pasto completo dal biberon. |
| 05/12/2001 mer | Visita di controllo a Monza. |
| 04/12/2001 mar | Visita pediatrica: sta bene |
| 03/12/2001 lun |
Arrivato all'ospedale, la visita è stata
rimandata a mercoledì 5/12. Per la prima volta ha preso tutti i pasti SOLO DAL BIBERON senza integrazione via sondino. Dopo parecchi giorni di calo, oggi è cresciuto 90 gr. Anche questo può essere una conseguenza dell'intervento del 30/11. |
| 02/12/2001 dom | Ha dormito benissimo e ha mangiato per la prima volta 140 gr dal biberon. Continua a calare: pesa 4.5 kg. In questi due giorni è stato tranquillo come mai da quando è venuto a casa il 27/10, e ha dormito e mangiato senza problemi: probabilmente c'era effettivamente qualcosa che non andava quando è stato dimesso il 27/10. |
| 01/12/2001 sab | E' stato dimesso in mattinata. Prossimo controllo lunedì 3/12 alle 9. |
| 30/11/2001 ven |
Visita a Monza dal chirurgo che l'ha
operato, prof. Gàini, per la sostituzione della cannula in trachea.
Durante la sostituzione è uscito del pus che ha chiuso completamente la
trachea: molta paura da parte dei chirurghi che hanno dovuto drenarlo immediatamente,
ma tutto è andato a posto. Probabilmente la cannula non gli era stata
sistemata bene la volta precedente. Visita audiometrica: a destra ci sente benissimo, a sinistra ci sente meno bene perché ha un po' di catarro nell'orecchio. L'encefalogramma è a posto. E' trattenuto in osservazione all'Ospedale San Gerardo Nuovo di Monza. |
| 29/11/2001 gio | Nei giorni scorsi non è cresciuto, anzi è calato di peso. Probabilmente è dovuto al latte artificiale. |
| 25/11/2001 dom | Ha cominciato a prendere la prima pappa, ma con scarsi risultati! |
| 23/11/2001 ven | Consulto a Monza alla presenza dei pediatri, del chirurgo e dell'otorino. Il dott. Mirabile di Seriate non è venuto perché non era stato fatto l'esame del pH. L' hanno visitato e l'hanno trovato bene. Hanno deciso di non operarlo a breve, ma di aspettare per vedere come evolve la situazione, dato che è leggermente migliorato rispetto all'ultimo controllo. Nei prossimi giorni comincerà a prendere qualche pappa. |
| 19/11/2001 lun | E' stato deciso di non fargli l'esame del pH perché è piuttosto fastidioso. Ha succhiato per la prima volta 90 gr dal biberon. Ha cominciato a prendere un po' di latte artificiale. |
| 14/11/2001 mer |
Visita di controllo a Seriate dal dott.
Mirabile. Gli hanno fatto la laringoscopia in anestesia totale per verificare l'evoluzione rispetto alla visita precedente prima della operazione. Il condotto respiratorio è stretto, e gli è stata trovata una piccola ciste che potrebbe essere dovuta ad acidità di stomaco. Se ciò fosse confermato dagli esami, occorrerebbe risolvere il problema della acidità prima di intervenire sulla mandibola. Nel caso questo problema non si risolvesse in tempi brevi, occorrerebbe un intervento allo stomaco. Solo dopo si potrebbe operarlo alla mandibola. Inoltre è stato anche ipotizzato un intervento per allungare l'osso iloide. La situazione, a detta dei medici, è piuttosto complessa. Venerdì 23/11, in occasione della visita di controllo a Monza, ci sarà un consulto tra i medici di Bergamo e di Monza per decidere come procedere. |
| 3/11/2001 sab | Alla visita di controllo a Monza lo hanno trovato bene. |
| 29/10/2001 lun |
Cresce a vista d'occhio! Ha superato i 4,3 kg. |
| 27/10/2001 sab |
E' TORNATO A
CASA |
| 23/10/2001 mar | E' stato visitato dal chirurgo maxillofacciale: se cresce così può darsi che fra un mese o un mese e mezzo (intorno ai 5 kg.) sia possibile operarlo alla mandibola. Verrà dimesso venerdì o sabato. |
| 19/10/2001ven | E' passato a 7 pasti da 110gr. Ha superato i 4 kg. Può darsi che mercoledì o giovedì torni a casa. |
| 17/10/2001 mer | Per la prima volta da quando è in ospedale prende solo pasti concentrati (8 pasti col sondino o col biberon da 95 gr. ciascuno). |
| fine settembre | Comincia a crescere rapidamente (vedi grafico) |
| 19/09/2001 mer | Alle 11 viene OPERATO DI TRACHEOSTOMIA presso l'Ospedale San Gerardo Nuovo di Monza dal prof. Gàini. Qualche difficoltà nell'intubazione. L'operazione riesce perfettamente. |
|
fine
agosto inizio settembre |
Gli vengono fatti parecchi
esami per verificare il motivo della mancanza di crescita. E' tutto
regolare. L'unico motivo è lo sforzo continuo per respirare. Viene portato a Bergamo per un consulto. Viene deciso di operarlo di tracheostomia. |
| 15/08/2001 mer | Alle ore 15 è battezzato nella cappella dell'Ospedale dal suo parroco Don Bruno De Biasio della parrocchia di San Nicola in Dergano. Padrino lo zio Lorenzo Tardini, madrina la cugina della madre, Ines Nicora. |
| 23/07/2001 lun |
Dal momento
che non cresce viene
ricoverato all'Ospedale San Gerardo di Monza per essere
nutrito col sondino. Non riesce comunque a crescere perché consuma tutte le sue energie per respirare. Un pediatra ha detto che è come se facesse una maratona tutti i giorni. |
| 20/06/2001 mer |
Nasce
alle 11 all'Ospedale San Gerardo Vecchio di Monza, pesa 3.050 kg. Per un problema alla bocca respira con difficoltà e non riesce a succhiare dal seno della mamma. Con molta fatica riesce a succhiare dal biberon. |
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